Argentina Naranja: la acción para visibilizar el Síndrome Prader-Willi

Redacción Canal Abierto | Hoy, en todo el país, monumentos emblemáticos se iluminaron de naranja. La idea forma parte de la campaña “Argentina Naranja” que intenta sensibilizar sobre una enfermedad poco común: el Síndrome Prader-Willi.

El síndrome Prader-Willi es una condición genética rara causada por una anomalía en el cromosoma 15, que afecta aproximadamente a una de cada 15.000 personas. Los síntomas varían en su gravedad y abarcan desde hipotonía (falta de tonicidad muscular) en la infancia hasta hiperfagia (falta de saciedad), problemas de crecimiento y desarrollo, y complicaciones como obesidad y diabetes en la edad adulta.

Aunque no hay cura, el tratamiento se centra en abordar los síntomas y mejorar la calidad de vida. La detección temprana y una intervención integral, que incluye terapias físicas y del habla, así como una dieta específica, son cruciales para el manejo efectivo del síndrome.

“El síndrome de Prader Willi forma parte de una de las denominadas discapacidades invisibles, pero no por eso inexistente —explican desde la Comunidad Prader Willi Argentina—. Sin la información adecuada, sin un abordaje integral y sin los tratamientos mencionados la salud de las personas con este síndrome tiende a deteriorarse; siendo la obesidad mórbida, la diabetes y problemas respiratorios las principales complicaciones”.

Concientización

El 30 de mayo se conmemora el Día Internacional de el Síndrome Prader-Willi y este año, como parte de la campaña de concientización, se iluminaron varios edificios históricos y monumentos en todo el país, incluyendo la Usina del Arte, el Planetario y el Puente de la Mujer, en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires; el Monumento a San Martín y la Plaza de las Banderas, en Neuquén; el Consejo Municipal, en Rosario; el Cabildo Histórico, en Salta; y el Monumento a la Mujer Galesa, en Puerto Madryn, con actividades informativas programadas para el público. Esta acción se realiza cada año en ciudades de todo el mundo.

La visibilización permite comprender la importancia de apoyar a las personas con síndrome Prader-Willi, creando entornos inclusivos y ofreciendo apoyo emocional y médico. Con el diagnóstico temprano y un enfoque integral en el tratamiento, se puede mejorar significativamente la calidad de vida y el bienestar de las personas afectadas.

Desde la Comunidad Prader Willi Argentina recomiendan algunas de las acciones que podemos realizar para apoyarlas:

• Crear ambientes de encuentro seguros donde la comida no sea el centro.
• Darles tiempo para expresar sus ideas y sentimientos, en ocasiones puede resultarles difícil expresarse y apurarlos les proporciona mucha ansiedad y frustración.
• Acompañar sus tiempos en el desarrollo en general, confiar y apoyarlos para que logren todo lo que se proponen.

Foto: El Tribuno